Rita contribuisce a costruire il futuro delle persone con sindrome di Down

A Rita Viotti, coordinatrice del web team della Bocconi, l'Associazione genitori e persone con sindrome di Down (Agpd) è stata segnalata sei anni fa dall'ospedale in cui era appena nato suo figlio. Da allora, per lei e la sua famiglia, l'associazionismo è diventato una rete di supporto al servizio pubblico, che purtroppo non è sempre in grado di fornire alle famiglie tutti i servizi necessari.

Rita Viotti

Dapprima Rita si è avvicinata all'Agpd solo da socia-utente perché, spiega, "nonostante mi fosse stata accordata notevole flessibilità nel lavoro, nei primi anni non riuscivo a impegnarmi fuori casa". Quando il bambino ha cominciato a frequentare il nido, e si è resa conto di quanto ci sia da fare per assicurare un futuro migliore a chi è affetto dalla sindrome, Rita ha cominciato a partecipare più attivamente alla vita dell'associazione, ricoprendo prima il ruolo di revisore dei conti ("così ho compreso la mole del lavoro svolto") ed entrando due anni fa nel consiglio direttivo. "Cerco di dare un contributo nei campi in cui mi sento competente", dice Rita, "principalmente nel team della comunicazione", tanto da apportare il suo contributo al restyling del sito dell'associazione www.agpd.it, il primo strumento di informazione per coloro che entrano in contatto con questa realtà.

La finalità principale dell'associazione è quella di garantire la massima autonomia possibile ai ragazzi con sindrome di Down, con un accompagnamento alle famiglie che parte prima della nascita del bambino e arriva all'inserimento dell'adulto nel mondo del lavoro, fino alla vita indipendente. Si comincia con uno sportello di primo ascolto, al quale le famiglie si rivolgono di norma all'indomani della diagnosi prenatale. Si prosegue con team di esperti suddivisi per fasce di età, in modo da dare consulenza specifica su ogni fase dello sviluppo, e si finisce con l'inserimento lavorativo e la vita adulta. Ogni percorso è un caso a sé perché, sottolinea più volte Rita, "ogni persona è diversa e il rispetto dell'individualità è fondamentale".

L'Agpd copre il territorio milanese e della Lombardia e fa riferimento al coordinamento nazionale di CoorDown per le azioni a livello nazionale. Se molte possibilità di intervento concreto dipendono infatti dalle Regioni, in tutta Italia si devono fare i conti con la mancata applicazione di una legislazione che è invece tra le più avanzate del mondo.

Quello che sta particolarmente a cuore a Rita è il tema della residenzialità per le persone con sindrome di Down, nell'ambito di quello che è un progetto di maggiore autonomia possibile in "preparazione anche del dopo di noi", momento in cui i figli dovranno affrontare la realtà esterna senza più l'appoggio dei genitori. "I casi di completa autonomia abitativa sono pochi", spiega, "ma è una via possibile e da attivare proprio perché possibile. Io sono nata in un piccolo paese del Friuli dove le case per portatori di handicap e per pazienti affetti da malattie mentali, usciti dai manicomi dopo la legge Basaglia, erano una realtà già alla fine degli anni Ottanta. La convivenza con queste persone era perfettamente possibile, anzi la consideravamo normale".

"I casi di residenzialità autonoma di persone down di maggiore successo nascono dalla presa di coscienza della propria specificità", dice ancora Rita, "dal confronto con chi vive la stessa condizione, senza timori di ghettizzazione e si possono realizzare grazie a una rete sul territorio dove ogni attore, pubblico e privato, può contribuire alla realizzazione di un modello di social housing, già attivo e conosciuto in altri paesi, e già presente anche sul territorio nazionale, che possa essere di aiuto anche ad altre famiglie, specialmente in un momento di crisi come questo".